写于 2017-03-05 14:17:27| 永利娱乐手机登录| 热门

Little Reeva-Grace Bliss是一个微笑和快乐的孩子

但在她的笑声背后,这个年轻人隐藏着一种毁灭性的状况

Reeva-Grace在常规足跟点刺试验后被诊断患有囊性纤维化时仅仅9天

现在,她坚定的父母Tom Bliss和Faye Edginton正在寻找他们的小女孩尽可能正常生活的方式

患有囊性纤维化的人在肺部,消化系统和其他器官中累积粘稠的粘液,导致影响整个身体的各种具有挑战性的症状

Mum Faye说:“当她说她的血液异常时,她已经九天了,所以她第二天去了布里斯托尔医院

“作为一个母亲,我有点知道,因为当她刚出生时,他们认为她可能患有唐氏综合症

但当他们说她有CF时,发现它很震惊

”此刻,生活中的小Reeva-Grace根据她的父母和妹妹Milla-Rose在切尔滕纳姆每八周去一次医院探访格洛斯特郡皇家医院

她还看到一位健康访客,每隔几周就会看一次物理治疗预约,以及看到饮食,据Gloucestershire Live报道.Reeva-Grace也是在囊性纤维化专家团队的帮助下,她的妈妈说,支持和护理非常棒.25个人中有一个携带导致病情的错误基因,通常甚至不知道

妈妈法耶希望人们意识到这不仅仅是患有这种疾病的成年人

她说:“这是你生来就有的东西,越早被抓住,人们就知道它越好

”在日常生活中,Reeva有抗生素和维生素,还有两个生理会议与父母一起治疗

但是,为了更多地帮助她,Reeva的家人正在筹集资金给她买一件价值10,000英镑的特殊背心

气道间隙系统背心振动一小时,这样做有助于释放Reeva胸部内的粘液

Hill Rom背心具有终身保证,随着Reeva的成长,家庭可以将其换成更大尺寸

Faye说:“当她抓到一个虫子时,这件背心会对她有很大帮助,因为它有助于移动粘液

这是一种限制生命的条件 - 我知道有人在25岁时就失去了生命

“那时候,他们没有技术,但现在,如果有机器或任何我可以做的帮助,那么作为一个妈妈,我会去做

”当Reeva-Grace变老,她的父母将不得不做出是否将她送到托儿所的困难决定,在那里她更容易发现可能让她病重的虫子

而且,当她到学校的时候,她的家人会不得不把她送到一个她是唯一患有囊性纤维化的人

法耶说:“她不能靠近另一个患有CS的人,因为他们有自己的虫子,可能会让对方真的不舒服

”但她的妈妈她说,一旦她在那里,她就像其他孩子一样

“身体上她能像其他孩子一样做所有事情

运动越多越好,但她只需要保持良好状态

”为Reeva的事业捐款,请访问www.justgiving.com/crowdfunding/martin-bliss